Мальчик-змея вынужден менять кожу раз в 41 день, чтобы не умереть

Ари Вибово – индонезийский подросток, страдающий редким генетическим заболеванием эритродермией.
Несчастному мальчику приходится сбрасывать свою кожу каждый 41 день, из-за чего его прозвали «мальчиком-змеей».

Этот страшный недуг вызывает постоянное шелушение и отслаивание кожи, которая спадает с него большими кусками. Таким образом, его кожный покров полностью обновляется раз в 41 день.

16-лентний Ари вынужден также каждый час смачивать себя водой, а каждые три часа пользоваться увлажняющим лосьоном для кожи, чтобы не умереть от чрезмерно сухой кожи.

Фотограф Нурколи Ахари Лубис запечатлел жизнь этого несчастного мальчика, который ежедневно борется со своим недугом, страдает от сильной боли по всему телу и пытается выжить. Также у него появились проблемы со зрением — он плохо видит на правый глаз.

Внешне подросток выглядит так, будто стал жертвой сильнейших ожогов.

«Если он прекратит увлажнять свою кожу, то она затвердеет, и Ари не сможет двигаться и даже говорить», — рассказал фотограф Нурколи Ахари Лубис изданию The Daily Mail.

Несмотря на ежедневные муки Ари пытается жить нормальной жизнью в своей деревне. Ведь долгое время он страдал от суеверий местного религиозного общества, которые его считали чуть ли не демоном.
В деревне даже как-то пустили слух, что он якобы получеловек-полуящерица и общение с ним опасно для жизни.

«Он играет, учится наравне с остальными детьми. Очень любит закуски из лапши быстрого приготовления и крекеры, — рассказывает фотограф. — Но так было не всегда. Ему пришлось долго терпеть насмешки и презрение со стороны местных жителей. В итоге к нему привыкли и приняли такого, каким он есть».

Источник